서서 세상을 본다는 것

아름다운재단은 2006년부터 장애 아동 , 청소년의 장애 유형, 신체적 · 기능적 특성, 요구에 부합하는 맞춤형 보조기구를 지원하고 있습니다. 본 지원사업은 장애를 지닌 아이들이 맞춤형 보조기구를 이용 함으로서 신체 사용능력을 높이고, 공부할 수 있는 기회를 포함해 자립생활이 가능하도록 돕고 있습니다.

맞춤형 보조기구 중 이동형 기립보조기구를 사용하면서 가장 기본적인 일상생활 활동이 가능해져 학교생활이 즐거워졌다는 친구가 있어 만나고 왔습니다. 웃는 모습이 멋진 친구. 학교의 얼짱이자 미소천사인 김현수(가명)를 소개합니다. 


서서 넓게 바라볼 수 있어 
새로운 세상을 만난 것 같아요!

김현수(가명) 학생과 박희정 담임선생님 ⓒ경기도재활공학서비스연구지원센터

Q 현수는 어떤 아이인가요?

A 선생님 현수는 웃음이 많고 감수성이 풍부한 아이입니다. 그리고 주변의 것들에 호기심도 많고, 주변의 친구들도 잘 챙기는 가슴이 따뜻한 아이에요.

Q 지원 받은 이동형 기립보조기구를 어떻게 활용하고 있나요?

A 선생님 현수가 새로운 일을 도전할 때 약간 두려워하는 면이 있어서 처음 기립보조기구를 지원 받았을 때 잘 적응할 수 있을까 걱정이었어요.

하지만 예상 밖으로 현수는 너무 잘 적응하고 효과적으로 잘 사용하고 있습니다. 현수는 보통 다리에 힘을 기르려고 하루에도 몇 번씩 주기적으로 기립자세를 취하고 있어요. 거의 30분 단위로 앉았다 일어 섰다를 반복하고 있죠.

예전에는 운동을 할 때 다리에 통증도 있고 지겨워했었는데 지금은 본인 스스로 시간을 챙겨가며 운동을 하는 모습을 보면 시간에 대한 개념도 생기는 것 같고, 운동을 위해 본인 스스로 노력하는 것 같아서 대견스럽기도 해요.
 

Q 이동형기립보조기구를 처음 이용하던 날, 기분이 어땠어요?

A 김현수 너무 좋았어요. 처음에는 많이 떨리고 긴장도 되고, 사실 조금 무서웠어요. 그래서 가슴이 두근두근 거렸는데 옆에서 선생님들께서 긴장하지 말라고 하시고 친구들도 응원해주니까 든든했어요.
 

Q 현수는 이동형 기립보조기구를 사용하면서 어떤 점이 제일 좋아요?

A 김현수 음... 약간 말하기 부끄럽지만 보조기구를 사용하면서 서서 소변을 볼 수 있게 되었어요. 예전에는 휠체어에 앉아서 소변통에 볼 일을 봤는데... 지금도 소변통을 이용하기는 하지만 서서 볼 일을 볼 수 있게 된 것이 너무 좋아요. 서서 볼일을 봐서 그런지 소변도 시원하게 보는 것 같고(웃음)...
 

그리고 앉아 있을 때보다 더 많은 것들을 볼 수 있게 된 것 같아요. 서서 선생님이랑 눈 마주치며 이야기도 하고. 예전에는 선생님이 제 눈높이에 맞게 무릎을 굽혀 주셨는데. 지금은 제가 원할 때에는 서서 다른 사람들이랑 이야기할 수 있어요. 지금처럼 높은 선반에 있는 물건도 제가 직접 꺼낼 수도 있어요. 손에 힘이 없어 무거운 것을 들 수는 없지만요.
 

Q 이동형기립보조기구를 사용하면서 불편한 점은 없나요?

A 김현수 엄마랑 학교를 마치고 종종 치료실로 가는데 그때 휠체어(이동형 기립보조기구)를 차에 싣고 갈 때 좀 불편한거 같아요. 학교에서는 힘들지만 저 혼자 휠체어 바퀴 굴려서 교실이나 복도를 다닐 때는 불편하지 않은데 차에 실을 때는 무거워서 엄마가 혼자 하시기 힘들어 하세요. 그래서 꼭 2명이 힘을 합쳐서 차에 휠체어를 실어요. 그리고... 발판이 고정되어 있어서 제가 타고 내릴 때 좀 불편한거 같아요. 하지만 잘 사용하고 있어요.
 

Q 현수가 이동형 기립보조기구를 사용하는 것이 어떤 의미가 있을까요?

A 선생님 타인의 도움으로만 일어서던 아이가 본인이 원할 때마다 스스로 앉고 서는 것만으로도 큰 의미가 있는 것 같아요. 그리고 예전에는 아이가 휠체어에 앉아서 낮은 시선으로 좁은 공간만을 볼 수 있었는데 지금은 일어서서 높은 곳에서 넓은 공간을 볼 수 있다는 것,

배변 활동이 원활해지는 것 등이 좋은 것 같아요. 일어서서 이야기하고 화장실도 가고 이런 것들은 어떤 이들에게는 너무 쉽고 당연한 일이지만 현수에게는 새로운 세상을 맞이하는 기분이 아닐까 싶어요. 그래서 좀 더 높은 곳에서 넓은 시각으로 세상을 바라볼 줄도 알고 열린 마음으로 세상을 살아갔으면 하는 바람이 있습니다. 그리고 지역이어서 그런지 이런 보조기구 정보도 없고 지원 받을 수 있는 기회가 없었는데 이번 사업을 통해 현수가 지원 받을 수 있게 되어 기쁩니다. 앞으로도 지역에도 이런 지원사업들이 활성화 되었으면 좋겠네요.

Q 현수, 하고싶은 이야기 있어요?

A 김현수 휠체어(이동형 기립보조기구)로 이동도 하고 서는 훈련도 할 수 있으니까 너무 좋아요. 누가 해주지 않아도 제가 스스로 할 수 있으니까 자신감도 생기고. 다른 친구들도 저처럼 이런 휠체어를 사용해서 즐거운 학교생활을 했으면 좋겠어요.

서서 활동할 수 있게 되어 일상에 만족감이 커진 김현수(가명) 학생 ⓒ경기도재활공학서비스연구지원센터

본 인터뷰는 아름다운재단과 장애아동청소년 보조기구 지원사업 [더보기+]을 함께하는 경기도재활공학서비스연구지원센터에서 취재해 주셨습니다.

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아름다운재단의 <사회적 돌봄> 배분사업이 바라보는 복지는 "사회로 부터 인간다운 삶을 보장받을 권리"입니다. 주거권, 건강권, 교육문화권, 생계권을 중심으로 취약계층의 사회적 안전망을 마련고자 합니다. 그 중 장애아동청소년의 교육문화권을 지원하는 맞춤형보조기구 지원사업은 아이들이 스스로 이동의 자유와 문화를 누릴 수 있는 기회를 제공함에 목적을 두고 있습니다. 본 사업은 행복한동행기금 [더보기+] 을 기반으로 진행하고 있습니다.